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互动游戏体会罕见病患者生活 南航学子为罕见病群体发声

作者:it技术知识网 阅读次数: 时间:2019-07-13 08:38:25

  龙湖讯(通讯员彭帅花文廷江黄蕾记者于涛曲)“微爱情闯关”活动中,两人面对面的访谈,4影像科学,研究在整个事件 。15天,航空航天“冬日暖阳”孤儿护理队伍的南京大学听罕见疾病,亲人的声音,患者的社会团体的调查,发现问题已成为罕见病的宣传力度,扩大之一,解除疑问罕见疾病的声音。

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  团队要了解更多的第一手资料上罕见疾病,分别为患者神经纤维瘤病女士。王和粘多糖贮积症张女士患者的亲属进行了采访。

  据了解,女士。王从类型神经纤维瘤病(NF1)多年的痛苦,同时又是“神经纤维泡沫家的家庭肿瘤患者的”领头羊。女士。王对他们从罕见的疾病患者的角度出发所面临的团队的社会问题:医疗,就业,教育 。很多习惯于生活在罕见的疾病患者正常的人,却有着不小的麻烦。

  “医疗保健,药品价格太贵,国滞后于治疗的背后,医疗保健系统是不影响患者的治疗问题,完善等。很多人会误解它是一种罕见病疫情。更为严重的是,就业和教育,许多患者喜欢我找一个正常的工作,基本上是不可能的。“女士。王无忧虑地说,”和学校教育,表面上无法看到一种罕见的疾病的明显症状可能会好一点,但如果肢体功能的某些方面受到伤害,会有上学。“

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  张女士说,孩子满,患者在两岁时被诊断为ⅢB型粘多糖,已经6年了。若不采取适当的治疗,在十岁的时候,他将失去语言能力。粘多糖ⅢB型患者不能接受人文教育,不能与正常儿童相处。因为患者可能有一定的攻击性,一起和其他正常的孩子会带来一些困扰家长,张女士认为,这也是非常了解。“除了语言培训学校的老师做一对一的外面,那么我们需要做一个最终的家,我会带他出去玩,然后向他指出。由于需要加强训练,我们需要说,否则的语言将迅速退化。“张女士说,到完全复原的高度重视,”罕见病的家庭也需要心理辅导,减少冲突,更好地接受这样的事实,为了更好地指导病人,使患者与外界多接触世界,并防止社会脱轨。“

  “冬日暖阳微爱转角”研究小组希望通过这次采访,让更多的人知道的罕见病社会的“声音”这样一个特殊的群体。调查结果显示,社会上有罕见疾病的小知识,但大多数人都愿意帮助罕见病患者。为了让更多的人更加了解罕见病群体,球队也是江苏省科技馆举办了“微爱情闯关”活动:活动将是一种罕见的疾病知识融入游戏,让游客知道答案检查站的罕见疾病,以及个人的生活体验一些罕见疾病。有孩子的母亲经过,说:“你的活动很有意义,今天我们学到了一些东西以前完全不知道的,虽然没能闯关成功破发,但我们会回去的相关知识,完成漏洞的知识。“

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  “虽然相对宽容的社会环境,但宣传的罕见病是不够的。它还质疑罕见疾病的存在,所以我们用“声音”去,以提高罕见病的社会知名度,所以得到足够的重视罕见病。“张女士称赞,”南方的学生为我们做这些非常有意义的,我们最需要的是更多的人了解。“

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